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患病卧床17载当寻子志愿者 帮9个家庭团圆

2018-05-26 12:05:17     记者 张子渊    法制晚报

5月25日是国际儿童失踪日。公安部儿童失踪信息紧急发布平台发布消息,自2016年5月平台上线以来,截至2018年5月15日,共发布3053名儿童失踪信息,找回儿童2980名,找回率达97.6%。

除了公安机关在为遗失儿童回家努力,民间寻亲网站的志愿者们也在做着自己的贡献。在全国最大的寻亲平台“宝贝回家”的志愿者中,“遥歌”是特殊的一位,他患病卧床17年,用一个木制的台子将电脑架在胸前,已经帮助9个家庭实现了团圆。


患病卧床17载.png


遥歌利用木质架子在电脑前帮助寻亲家庭查找线索。 受访者供图

14岁开始卧床  将电脑架在胸前

“遥歌”来自湖北仙桃,如果不是因为患病,他现在应该是一个进入而立之年的壮小伙儿。但患上骨纤维异常增殖症的他,如今只能躺在病床之上。

骨纤维异常增殖症是一种类似“瓷娃娃”的病症,这种病会导致患病骨骼变得非常薄、非常脆,逐渐丧失骨骼应有的功能。

12岁那年,遥歌在学校意外骨折,此后几年又有类似的情况发生,但一直没有确诊只能按照骨折治疗。到了2001年,遥歌的脊椎和腿部开始出现病症,导致他只能卧床在家。后来家人带着他寻医问诊,终于在2011年确诊为“骨纤维异常增殖症”。

“当时知道确诊以后反倒没有那么沮丧,以前一直不知道是什么病,后来知道了心里反而踏实了。”遥歌用平静的语气告诉法制晚报·看法新闻记者,从那时候开始,他意识到自己的人生中应该多做一些有意义的事情。

虽然卧床已经很久了,但遥歌一直没有放弃生活,他用一个木制的台子将电脑架在胸前,用双手敲击电脑实现自己的人生价值,他学习了平面设计,接一些活赚钱,还会为别人维护网络、修理电脑。但即便这样,遥歌还是觉得自己的空闲时间太多了。

加入寻亲网站担任志愿者 为了弥补儿时的遗憾

于是,他希望加入一些公益组织来填充自己的空闲时间,来丰富自己与众不同的人生。

通过胸前的电脑,他在网上搜索着公益组织,找到了“宝贝回家”网站,幼时的遭遇让他毅然决定成为一名寻亲志愿者。

上小学的时候,遥歌的哥哥突然就无法走路,然后就得病去世了。遥歌亲眼见到了哥哥离世后,父母很长时间都无法从悲痛中走出来,家庭充满着悲伤的气愤。“我觉得很多孩子被拐走,他们的父母一定也很痛苦,也会很多年都无法走出来,但其实他们是有机会团聚的,所以我想通过我的努力,让这些家庭减少痛苦。”

2011年初,就在确诊前不久,遥歌加入了“宝贝回家”网站,成为一名志愿者。由于“宝贝回家”是一个网络寻亲平台,志愿者们都是在网上通过QQ群来相互联系和对接工作,因此没有任何人知道遥歌是一名卧床不起的病人。

“我没有跟任何人说过我的病,因为我怕他们(其他志愿者和寻亲家属)知道我得病,就不好意思找我帮忙了。”遥歌解释说。

隐瞒自己病情加入工作组 希望做的事情能更有成就感

起初,遥歌被分配在网站的“地方群”,主要工作就是负责帮助扩散寻亲的消息,把寻亲的帖子发到各个论坛、群组里去。这样一个枯燥的工作,倒是适合躺在病床上的遥歌,不过,遥歌自己希望更有挑战,希望能够更有成就感。

所以,2015年,当遥歌的身体状况稍稍有所好转,不再呕血的时候,他看到网站的寻亲工作组开始招人,就自告奋勇的加入了工作组,成为“家寻”工作组的一员。

“家寻”工作组是负责帮助家庭寻找走失亲人的,这需要志愿者和家人建立联系取得沟通,全程跟进家人的寻亲工作,所以压力会比较大。

“但是能学到很多东西,比如跟家属沟通的技巧,而且成就感也蛮大的。”遥歌说,从加入工作组至今,他已经帮助9个家庭团圆,“每次帮助家庭找到亲人,都会特别的激动,尤其是那种找的过程特别艰难的,当成功以后我和很多志愿者一样甚至都会感动的哭”。

在工作组跟失踪者家属沟通的时候,遥歌也从来没有提出过自己身体疾病的问题,他怕影响家属的情绪,怕家属因为他是个病人就不好意思麻烦他。

患病的事情,他一直在志愿者团队里瞒了5年。

母亲患癌症暴露自己病情 寻亲家属为表感谢上门护理

2016年,遥歌自己不小心把病人的身份暴露了。

因为母亲得了结肠癌,需要治疗费,而遥歌本身就出生在农民家庭,又因为自己患病,家里经济困难,他便通过互联网的“轻松筹”为母亲治病筹钱。虽然他没有在“轻松筹”里提及他作为寻亲志愿者的事情,但是当他把“轻松筹”的链接分享到朋友圈的时候,一下就被周围的人知道了他隐瞒多年的病情。

后来,“宝贝回家”方面也问过他,志愿者们也找过他,但他都跟大家说“请不要把我当成病人看”。而他唯一收到的帮助,也就是志愿者们为他母亲治病筹集的善款。

尽管志愿者们知道了遥歌的病情,但被寻亲家属们仍旧不知道,帮助他们找回失散多年亲人的志愿者,是一个卧床十余年的重病患者。

2018年初,央视《等着我》栏目播出了遥歌的事迹,这个时候才有寻亲的家属知道,他们一直被这样一个卧床不起的病人帮助着。

因为采集血样出错,一个湖北赤壁的家长一直没有找到失散了二十多年的孩子,遥歌帮助他们打电话协调各部门关系,终于让他们的血样进入到打拐系统当中,很快就比对上了一个因为养父母对他不好而在“寻家”的孩子。

后来,这位家长看到了《等着我》的节目,才知道遥歌是一位病人。那个时候遥歌刚刚做完手术,这个家长因为有护理的经验,就从湖北赤壁赶到仙桃的医院,专门来帮助护理遥歌,直到遥歌身体有所恢复,他很不好意思的劝回了这位寻亲家长。

前几天,遥歌在大家的捐助下再次进行手术,医生说最好的情况是他可以重新站起来,但是并不知道治疗的效果究竟会怎样。对此,遥歌反应的很平淡,他说他向“宝贝回家”请了几天假,等手术后康复几天,还会回到电脑前,继续帮助寻亲家庭寻找失散的家人。

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