我叫朱合江,男,21岁,出生在贵州省威宁县金斗镇岩头村五组,一个偏僻山村的农民家庭,现就读安顺职院,弟弟就读高三,父亲在外打临时工,母亲患病十多年,在2017年癌变去世。
天有不测风云,高考前几个月,我腹部开始疼痛,后来每天腹泻,在极其痛苦中我坚持到了高考结束。2020年7月,高考结束后,先后在六盘水市人民医院、贵州省人民医院、贵州中医药大学第一附属医院、广东省中山大学附属第六医院检查并住院,经诊断为:克罗恩病,导致并发症肛周脓肿成脓期、高位复杂性肛瘘、低蛋白血症、糜烂性食管炎(A级)。住院期间,医生告诉我们,克罗恩病在医学界是一种特殊的病,难治疗,花费巨大,尚无根治方法,称“不会死的癌症”!
在中山大学附属第六医院检查、住院、做手术期间,每天靠从鼻腔插管子到胃里,使用国外进口的肠内营养、人血白蛋白维持身体机能。多次复诊后,医生要求我出院后不能进食,继续插管输入肠内营养,带药服用,每月按时注射两次每剂6000元的类克,并定期到医院复诊。但考虑到该药物昂贵,只能选择没有类克效果好的2300元钱一剂的阿达木单抗每月注射两次,两种药物都是进口的自费药物。
回头想想,无情的病魔已经伴我度过两年多痛苦不堪、黯淡无光的岁月!这两年多以来,每月按时服用药物及注射阿达木单抗,多次到广东省中山大学附属第六医院复诊,高额的医药费用让原本困难的家庭已经陷入了绝境。现在已经花费医药费二十余万元,大部分药物都未纳入国家医疗报销。为给我治病,父亲向亲戚朋友借钱,把能够借的都借了,家人还向多家银行贷款,当前已经欠下外债三十多万,之后一系列的治疗费用还需要三十余万元,家人也无能为力了。今年8月复查后还需要做手术,考虑到经济情况,我只能先回学校等学期结束后回医院做手术。目前,高昂的医疗费用已经让我们难以支撑下去了,我患的病是无法根治的,终身只能用药维持。在万般无奈之下,我鼓起了勇气向社会各界求助,希望能够得到关注,帮我渡过难关!我定会努力地学习,将来做个对社会有用的人,为社会贡献自己绵薄之力,万分感谢!!!



